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Psychiatrie et santé mentale : donner la parole à ceux qui sont les plus concernés

Trois questions à Angèle Malâtre-Lansac et Laure Millet

INTERVIEW - 16 Décembre 2019

Les maladies psychiques touchent 12 millions de Français et nous concernent tous. Pourtant, ces maladies demeurent mal connues et mal soignées. Pour mieux les comprendre et formuler des propositions concrètes, l’Institut Montaigne et la Fondation de France ont lancé en 2018 un cycle de rencontres participatives dans huit villes de France qui ont regroupé plus de 1000 participants. Ces ateliers se sont conclus par une grande journée de restitution et d’appel à l’action le 9 décembre dernier. Cet événement a pu rendre compte de la dynamique de la démarche participative et a permis de partager les idées principales ainsi que les propositions issues des débats en régions.

Quelles sont les différentes actions menées par l’Institut Montaigne pour interpeller les pouvoirs publics en matière de psychiatrie et de santé mentale ?

Les sujets de la santé mentale et de la psychiatrie ne sont pas nouveaux pour l’Institut Montaigne. Avec une personne sur cinq touchée chaque année par les maladies psychiques, une espérance de vie réduite de 15 à 20 ans pour les personnes atteintes de troubles sévères et un coût humain et financier considérable puisqu’il s’agit du premier poste de dépenses de l’Assurance Maladie, le sujet de la psychiatrie interroge à la fois notre modèle social, notre capacité à vivre-ensemble et l’organisation comme la qualité de notre système de santé. Pour toutes ces raisons, la santé mentale constitue un axe fort de nos travaux.

En 2014, nous avons publié avec la fondation FondaMental une étude intitulée Prévention des maladies psychiatriques : pour en finir avec le retard français assortie de 16 propositions pour déstigmatiser ces maladies, mieux dépister les troubles, améliorer la prise en charge des patients et l’organisation des soins et enfin encourager la recherche en psychiatrie.

Quatre ans plus tard, alors que de nombreux pays se sont mobilisés sur le sujet de la santé mentale, la situation française restait inchangée. En 2018, nous avons co-écrit avec la fondation FondaMental un ouvrage Psychiatrie : l’état d’urgence, publié aux Éditions Fayard, pour alerter de nouveau les pouvoirs publics sur l’urgence d’agir. Ce livre, écrit avec des patients et des familles, et enrichi de nombreuses auditions et comparaisons internationales, pose un diagnostic chiffré et sans concession sur l’état de la psychiatrie française, met en exergue les sources d’espoir en France comme à l’étranger et formule 25 propositions pour moderniser la psychiatrie et faire de la santé mentale une priorité.  

Le sujet de la psychiatrie interroge à la fois notre modèle social, notre capacité à vivre-ensemble et l’organisation comme la qualité de notre système de santé.

Pour porter ces propositions auprès des décideurs politiques, nous avons organisé en octobre 2018 un colloque à l’Assemblée nationale "Psychiatrie : sortir de l’état d’urgence". Cet événement, organisé avec le soutien d’Adrien Taquet, ancien député de la 2ème circonscription des Hauts-de-Seine et actuellement Secrétaire d'État chargé de la protection de l'enfance, a permis de réunir des intervenants de tous horizons. En parallèle de ces actions, nous avons lancé en 2018 avec la Fondation de France une démarche inédite, celle des ateliers Parlons Psy.

    Ils ont permis de réunir au cours d’ateliers interactifs et collaboratifs plus de 1000 participants : soignants, personnes concernées, associations, personnels du secteur médico-social, institutions publiques et privées. Ces ateliers avaient pour objectif de recueillir la parole du terrain, d’identifier les meilleures initiatives et faire dialoguer à égalité ceux qui sont concernés quotidiennement par le sujet et ne se parlent pas ou peu. Cette initiative a permis de donner de manière inédite la parole à toutes les parties prenantes de la santé mentale. Chaque atelier était préparé localement et s’organisait autour de thèmes décidés par un comité "local" réuni à plusieurs reprises.  

      Les chiffres clés Parlons Psy

      Quelles propositions formulées lors des ateliers Parlons Psy souhaiteriez-vous mettre en avant ?

      Toutes les propositions formulées nous semblent importantes, elles ont été détaillées dans les compte rendus mis en ligne ainsi que dans un livret de synthèse qui les regroupe en six propositions autour de deux grands axes :

      • Faire de la santé mentale une responsabilité collective en luttant contre la stigmatisation, en formant et informant les professionnels de première ligne et en favorisant l’accès aux droits.  
         
      • Transformer les pratiques de soins et l’accompagnement des personnes en incitant aux diagnostics précoces, en associant les personnes aux prises de décision, en valorisant le savoir expérientiel.

      Certaines des propositions font directement écho aux propositions formulées par l’Institut Montaigne et la Fondation FondaMental dans le livre précité Psychiatrie : l’état d’urgence (2018).Un point nous paraît particulièrement important : celui de la place des usagers dans la réflexion.

        Pendant longtemps, on a pensé que les personnes touchées par des troubles psychiques n’étaient pas en mesure d’être associées à la prise de décision les concernant. Cette vision paternaliste a été battue en brèche dans de nombreux pays et une des notions centrales qui a émergé dans l’ensemble des ateliers Parlons Psy est celle de l’empowerment, de la place à accorder aux personnes souffrant de troubles psychiques dans la construction de leurs parcours de vie et de soins. Le slogan "rien sur nous sans nous", souvent évoqué par les participants aux ateliers, reflète bien cet état d’esprit.

          Pendant longtemps, on a pensé que les personnes touchées par des troubles psychiques n’étaient pas en mesure d’être associées à la prise de décision les concernant.

          Associer les usagers à la construction des politiques publiques qui les concernent et prendre en compte leur point de vue et leur voix est nécessaire pour dépasser les blocages, trouver des consensus et permettre de répondre véritablement aux besoins. C’est pour cette raison également que nous avions étroitement associé les patients à la rédaction du livre Psychiatrie : l’état d’urgence.

          Concrètement, comment associer les patients et les usagers à la réflexion ?

          Des initiatives comme les ateliers Parlons Psy sont une façon d’impliquer les usagers dans la réflexion. Quand, en 2012, l’Institut Montaigne avait organisé une conférence de citoyens sur la santé en impliquant et en formant directement des citoyens pour leur permettre de rédiger ensemble un avis sur le futur du système de santé, c’est ce souci d’implication des usagers et de concertation qui avait guidé son action.

          Une autre façon d’impliquer les patients est de leur demander leur avis sur ce qu’ils pensent des politiques qui les concernent et de tenir compte de cet avis. Dans un de nos récents rapports intitulé Système de santé : soyez consultés ! (2019) nous défendions ainsi la nécessité d’écouter le point de vue des patients et de définir avec eux les critères qui leurs semblent les plus importants lorsqu’ils souffrent d’une maladie, qu’elle soit ponctuelle ou chronique. Mesurer la qualité d’un système de santé à l’aune de ce qui compte vraiment pour les patients est une priorité pour permettre une réponse au plus près des besoins. Définir des indicateurs de qualité avec les patients doit permettre de mieux s’orienter dans le système : où aller ? Où sont prodigués les meilleurs soins ? Qui consulter ? Ces indicateurs de qualité doivent aussi servir de boussole à toute réforme du système : ainsi, repenser l’offre de psychiatrie en France ne pourra se faire sans écouter et associer étroitement les personnes directement concernées et leurs proches à la réflexion.

          Retrouvez ici :

          • Les compte rendus des ateliers Parlons Psy ville par ville
          • Le livret de restitution des huit ateliers et les propositions
          • Le programme de la journée de restitution du 9 décembre
          • Le compte rendu des échanges du 9 décembre (à venir).

           

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