96 % des Français interrogés sont prêts à répondre à des questionnaires d’évaluation de la prise en charge médicale si cela peut permettre d’améliorer la qualité des soins. Ils sont 86 % à y être favorables si cela peut aider à mieux choisir son professionnel de santé ou son établissement de soins.
Des exemples d’initiatives publiques et privées innovantes à l’étranger
À la différence de la France, qui évalue le bon respect des processus et non les résultats des soins prodigués, les initiatives et les systèmes d’évaluation étrangers se focalisent davantage sur les résultats cliniques et les résultats rapportés par les individus en termes de qualité de vie.
Au Royaume-Uni, le recueil des indicateurs de résultats par le National Health Service (NHS) - l’équivalent de l’Assurance Maladie en France - est obligatoire pour quatre pathologies cibles : la chirurgie du genou, la chirurgie de la hanche, la chirurgie des varices et la hernie. 100 % des résultats recueillis sont publiés en ligne (My NHS et NHS Choice) et permettent aux citoyens anglais de choisir de manière éclairée leurs hôpitaux et professionnels de santé sur la base de nombreux indicateurs de qualité. La base NHS Choice est très plébiscitée et comptabilise 48 millions de visites par mois, répondant ainsi à une réelle demande. A titre de comparaison, le site de l’Assurance Maladie comptabilise environ cinq millions de visiteurs par mois en 2016 (alors que la population de ces deux pays sont comparables, respectivement 66 et 67 millions d’habitants).
Aux Pays-Bas, le registre The Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA) a été fondé en 2009 à l’initiative des médecins de l’Association des chirurgiens des Pays-Bas, afin d’évaluer et d’améliorer la qualité et les bonnes pratiques des soins hospitaliers dans le cas du cancer colorectal. Le taux de participation observé des hôpitaux à ce registre a été de 100 %. Fort de ce succès, l’Institut néerlandais d’audit clinique (DICA) a été créé en 2011 avec pour objectif de développer et de coordonner d’autres registres de résultats nationaux couvrant plusieurs pathologies. 21 registres ont été créés depuis, notamment pour le cancer du sein, le cancer gastro-intestinal supérieur ou encore la chirurgie pulmonaire.
Une démarche inédite menée par l’Institut Montaigne
Dans le cadre de cette étude, l’Institut Montaigne a réalisé plusieurs ateliers avec six associations de patients (l’Association François Aupetit, l’Association France Côlon, ARGOS 2001, Renaloo, la Fédération Française des Diabétiques, l’Association Française des Hémophiles) dans les aires thérapeutiques suivantes : la maladie de Crohn, le cancer colorectal, les troubles bipolaires, les maladies rénales chroniques, le diabète et l’hémophilie.
Sur la base d’indicateurs de qualité définis au niveau international par des cliniciens, des associations de patients et des organismes publics, les participants à ces ateliers ont identifié les indicateurs importants selon eux. Ceux-ci ont ensuite été soumis par enquête aux adhérents de chaque association (malades, proches et aidants), afin de valider les indicateurs les plus pertinents à leurs yeux. Au total, plus de 300 personnes ont été impliquées dans la démarche.
Ce premier travail ne prétend pas définir d’ores et déjà les indicateurs pertinents dans les pathologies étudiées. Une telle définition nécessiterait un travail plus long avec les pouvoirs publics. Néanmoins, ces ateliers ont permis d’identifier les principaux points suivants :
- la mise en œuvre des indicateurs de résultats (cliniques et de qualité de vie) est une réelle attente des individus pour s’orienter dans le système de soins ;
- les indicateurs de processus jugés importants par les personnes interrogées portent sur la prise en compte des spécificités de la maladie dans l’élaboration des processus de prise en charge proposés aux patients (pour les patients atteints de troubles bipolaires, possibilité d’accéder à une consultation en cas d’urgence en moins de trois heures) ;
- les indicateurs conçus au niveau international par des cliniciens et des patients, tels ceux crées par ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement), sont massivement validés par les patients interrogés.