• Sarah a 30 ans et elle est enceinte de trois mois. Elle commence à préparer son accouchement et souhaite prendre en compte certains indicateurs précis pour choisir sa maternité, comme le taux de césarienne ou la durée totale de séjour à l’hôpital, sur la base de chiffres publics.
   
• Julien a 40 ans et souffre de troubles bipolaires. Sa maladie est stabilisée mais il lui arrive d’avoir des crises qui nécessitent un suivi médical régulier par un psychiatre. Il souhaite savoir quel service de psychiatrie serait capable de le recevoir en moins de trois heures, en cas d’urgence.
   
•  Philippe a 60 ans et il est atteint d’un cancer. Il doit subir une opération et pour choisir l’hôpital au sein duquel il sera pris en charge, il voudrait connaître le taux de certaines complications dans les structures proches de chez lui. 

Aujourd’hui, avoir accès à des informations claires et pertinentes sur notre système de soins est très complexe pour les patients. Ainsi, 66 % des Français ont le sentiment qu’il est difficile d’obtenir des informations sur la qualité des soins dispensés dans les établissements de santé, et 59 % jugent qu’il est difficile de choisir un médecin généraliste ou spécialiste pour une consultation, d’après un sondage réalisé par Kantar en mars 2019 pour l’Institut Montaigne.

Pour aider les patients à choisir un établissement de santé en fonction de leurs attentes, il est nécessaire de mesurer et d’évaluer la prise en charge pour une pathologie donnée ainsi que les bonnes pratiques médicales menées par un établissement ou par un professionnel de santé. Les indicateurs de qualité sont des outils pertinents pour remplir cet objectif et rendre accessible aux citoyens français l’information dont ils ont besoin. Toutes les parties prenantes y trouvent leur compte.

• Pour les patients : une meilleure orientation dans le système de soins. 
• Pour les soignants : la possibilité de se comparer, d’interroger leur pratique et de s’améliorer, en plus des recommandations médicales actuelles.
• Pour le système de santé : une prise en charge adaptée des patients grâce à l’amélioration de la qualité et de la pertinence des soins. 

C’est dans cette perspective que nous avons lancé un travail collaboratif avec plusieurs associations de patients dans les aires thérapeutiques suivantes : la maladie de Crohn, le cancer du côlon, les troubles bipolaires, le diabète, l’hémophilie et les maladies rénales chroniques, afin d’identifier avec elles, sur la base d’indicateurs validés par les professionnels de santé et développés à l’échelle internationale, les critères d’évaluation les plus pertinents selon les pathologies. Nous nous sommes également appuyés sur un comité de pilotage constitué de professionnels de santé, d’universitaires, d’industriels et de représentants de la société civile. Suite à ce travail, nous formulons dix propositions pour accélérer en France le déploiement d’indicateurs de qualité des soins qui comptent pour les patients.

Parmi les indicateurs qui permettent d’évaluer la qualité des soins dispensés dans un établissement de santé, on recense trois types d’indicateurs.
 

En France, il existe déjà des indicateurs mesurant l’expérience...

Ces indicateurs s’intéressent à la manière dont le patient a vécu sa prise en charge après un séjour à l’hôpital ou une consultation. Ils prennent en compte l’avis des usagers sur la base de plusieurs critères tels que l’accueil au sein de l’établissement, la clarté et l’exhaustivité des informations médicales délivrées par les soignants auprès du patient et des proches, la qualité des repas, le confort de la chambre, entre autres. 

En France, les indicateurs ayant trait à l’expérience sont recueillis grâce à des questionnaires ou enquêtes de satisfaction comme e-Satis, géré par la Haute Autorité de Santé. Le taux de réponse à ces questionnaires reste encore très faible malgré une légère augmentation : environ 26 % en 2018.

→ Problème : ces indicateurs ne répondent pas à toutes les attentes des patients. En effet, seulement 35 % des Français jugent le confort de la chambre et la qualité de la restauration comme un critère important (étude Kantar pour l’Institut Montaigne).

Et les processus de soins...

Les indicateurs de processus évaluent les actions réalisées par les professionnels de santé à chaque étape d’un processus de soins, comme par exemple la mise à jour du dossier du patient. 

En France, plusieurs indicateurs de processus ont déjà été développés par la Haute Autorité de Santé. Leur objectif est de mesurer la qualité et la sécurité des soins dans tous les établissements de santé français. Il existe plusieurs types d’indicateurs : les indicateurs sur les infections associées aux soins (activités menées par l’établissement pour lutter contre les infections nosocomiales), les indicateurs autour de la bonne tenue des dossiers patients (traces écrites des prescriptions de médicaments administrés pendant le séjour à l’hôpital par exemple) et les indicateurs de qualité et de sécurité des soins. 

→ Problème : ces indicateurs sont développés sans les patients. Ainsi, ces derniers ne les consultent pas. Pour preuve, 1 % des Français s’appuient aujourd’hui sur la publication d’indicateurs officiels pour choisir un établissement de santé.

Mais pas d'indicateurs de résultats

Les indicateurs de résultats ne sont malheureusement pas utilisés en France, alors qu’ils permettraient de mieux prendre en compte les attentes des patients.

• Il s'agit d'indicateurs qui mesurent la qualité de vie du patient avant et à la suite d’une consultation, d’un séjour à l’hôpital ou d’une prise en charge médicale. Ces données sont renseignées par les patients grâce à des questionnaires qui leur sont envoyés.
  
  Ces indicateurs permettent d’évaluer le retentissement de la maladie sur l'activité physique (capacité à se déplacer, effectuer des tâches domestiques, faire du sport, etc.), le bien-être psychologique (présence d’une dépression, d’une anxiété, de stress, etc.), la vie sociale (impact sur les relations avec la famille, les amis, etc.), mais aussi l’intensité des symptômes ressentis tels que la douleur et la fatigue.
   
• Il existe également des indicateurs de résultats renseignés par les cliniciens. Ils s'intéressent à l’état de santé fonctionnel d’une personne et permettent d’évaluer l’amélioration ou le maintien de ses capacités fonctionnelles, c’est-à-dire ses aptitudes physiques et mentales, pour une maladie donnée.
  
  Ces indicateurs évaluent plus précisément la mortalité, le taux de rémission pour une pathologie donnée, la sévérité des symptômes, l’incapacité ou le handicap lié à une maladie ou une intervention chirurgicale, à l’aide de tests ou de scores fonctionnels. Ils sont les seuls à permettre d’évaluer les bénéfices cliniques d’une intervention médicale ou chirurgicale ou le service médical rendu.

→ Les Français jugent très importants d’évaluer les résultats et le succès des opérations (69 %) et la qualité de vie après la prise en charge (66 %). Pourtant, on ne dispose pas d’outils pour mesurer les résultats en France.
 

96 % des Français interrogés sont prêts à répondre à des questionnaires d’évaluation de la prise en charge médicale si cela peut permettre d’améliorer la qualité des soins. Ils sont 86 % à y être favorables si cela peut aider à mieux choisir son professionnel de santé ou son établissement de soins.

Des exemples d’initiatives publiques et privées innovantes à l’étranger

À la différence de la France, qui évalue le bon respect des processus et non les résultats des soins prodigués, les initiatives et les systèmes d’évaluation étrangers se focalisent davantage sur les résultats cliniques et les résultats rapportés par les individus en termes de qualité de vie.

Au Royaume-Uni, le recueil des indicateurs de résultats par le National Health Service (NHS) - l’équivalent de l’Assurance Maladie en France - est obligatoire pour quatre pathologies cibles : la chirurgie du genou, la chirurgie de la hanche, la chirurgie des varices et la hernie. 100 % des résultats recueillis sont publiés en ligne (My NHS et NHS Choice) et permettent aux citoyens anglais de choisir de manière éclairée leurs hôpitaux et professionnels de santé sur la base de nombreux indicateurs de qualité. La base NHS Choice est très plébiscitée et comptabilise 48 millions de visites par mois, répondant ainsi à une réelle demande. A titre de comparaison, le site de l’Assurance Maladie comptabilise environ cinq millions de visiteurs par mois en 2016 (alors que la population de ces deux pays sont comparables, respectivement 66 et 67 millions d’habitants).

Aux Pays-Bas, le registre The Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA) a été fondé en 2009 à l’initiative des médecins de l’Association des chirurgiens des Pays-Bas, afin d’évaluer et d’améliorer la qualité et les bonnes pratiques des soins hospitaliers dans le cas du cancer colorectal. Le taux de participation observé des hôpitaux à ce registre a été de 100 %. Fort de ce succès, l’Institut néerlandais d’audit clinique (DICA) a été créé en 2011 avec pour objectif de développer et de coordonner d’autres registres de résultats nationaux couvrant plusieurs pathologies. 21 registres ont été créés depuis, notamment pour le cancer du sein, le cancer gastro-intestinal supérieur ou encore la chirurgie pulmonaire.

Une démarche inédite menée par l’Institut Montaigne 

Dans le cadre de cette étude, l’Institut Montaigne a réalisé plusieurs ateliers avec six associations de patients (l’Association François Aupetit, l’Association France Côlon, ARGOS 2001, Renaloo, la Fédération Française des Diabétiques, l’Association Française des Hémophiles) dans les aires thérapeutiques suivantes : la maladie de Crohn, le cancer colorectal, les troubles bipolaires, les maladies rénales chroniques, le diabète et l’hémophilie. 

Sur la base d’indicateurs de qualité définis au niveau international par des cliniciens, des associations de patients et des organismes publics, les participants à ces ateliers ont identifié les indicateurs importants selon eux. Ceux-ci ont ensuite été soumis par enquête aux adhérents de chaque association (malades, proches et aidants), afin de valider les indicateurs les plus pertinents à leurs yeux. Au total, plus de 300 personnes ont été impliquées dans la démarche. 

Ce premier travail ne prétend pas définir d’ores et déjà les indicateurs pertinents dans les pathologies étudiées. Une telle définition nécessiterait un travail plus long avec les pouvoirs publics. Néanmoins, ces ateliers ont permis d’identifier les principaux points suivants :

• la mise en œuvre des indicateurs de résultats (cliniques et de qualité de vie) est une réelle attente des individus pour s’orienter dans le système de soins ;
• les indicateurs de processus jugés importants par les personnes interrogées portent sur la prise en compte des spécificités de la maladie dans l’élaboration des processus de prise en charge proposés aux patients (pour les patients atteints de troubles bipolaires, possibilité d’accéder à une consultation en cas d’urgence en moins de trois heures) ;
• les indicateurs conçus au niveau international par des cliniciens et des patients, tels ceux crées par ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement), sont massivement validés par les patients interrogés.