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Système européen d’échange des données : quels enjeux pour la santé ?

BLOG - 29 Avril 2019

La Commission européenne vient de présenter une série de recommandations pour la création d’un système sécurisé qui permettra d’ici 2021 aux citoyens d’accéder à leur dossier de santé informatisé dans tous les États membres de l’Union européenne. L’objectif est de faciliter l’accès des citoyens européens à leurs données de santé où qu’ils se trouvent dans l'UE, d’améliorer le suivi médical et de rendre plus efficace la prise en charge en cas d’urgence. Laure Millet, chargée d’études - Programme Santé à l’Institut, présente les enjeux d’un tel système.

Des pays européens plus ou moins avancés en matière de dossier médical numérique

En France, le Dossier Médical Partagé (DMP) a été officiellement lancé en novembre 2018. D’après le site de l’Assurance Maladie, c’est un carnet de santé numérique qui conserve, centralise et sécurise toutes les informations de santé des patients (remboursements, pathologies, traitements, compte-rendu de consultation et d’hospitalisation, résultats d’examens, etc.). L’idée du DMP n’est pas nouvelle : elle a été lancée en 2004 pour une potentielle mise en oeuvre en 2007, mais fut délaissée par la suite. Après un certain retard, la France semble donc se rattraper ; en avril 2019, cinq millions de Français ont créé leur DMP. Qu’en est-il dans les autres pays de l’UE ?

Les pays du Nord de l’Europe sont très avancés en la matière : la Finlande, la Suède, le Danemark et l’Estonie sont des pionniers de la numérisation de leur administration. Services en ligne, carte d’identité connectée, la quasi-totalité des citoyens passent désormais par internet pour leurs démarches administratives. Il en est de même pour les services de santé. Par exemple, un Estonien qui se rend à l’hôpital présente seulement sa carte d’identité, sur laquelle toutes ses informations sont regroupées (dont sa carte de sécurité sociale), ce qui permet au médecin d’accéder rapidement aux dossiers médicaux de ses patients puisque toutes les données y sont centralisés.

Le Dossier Médical Partagé est un carnet de santé numérique qui conserve, centralise et sécurise toutes les informations de santé des patients.

Au Danemark, l’initiative Medcom a été lancée en 1994 : c’est un réseau national de données de santé, avec un portail internet qui rassemble et distribue les données médicales entre les professionnels de santé et les citoyens. Ainsi, depuis 2004, chaque Danois possède un dossier médical en ligne contenant toutes ses prescriptions. L’objectif est que chaque professionnel de santé puisse disposer de l’historique médical complet du patient, ce qui permet un gain de temps non négligeable dans la prise en charge. 95 % des médecins l’utilisent. 

La Suède a adopté dès 2006 une stratégie nationale en matière de e-santé. Le dossier médical suédois (NPÖ) est accessible aux intervenants autorisés, et n’importe quel système informatique existant peut s’y connecter.

Dans le sud de l’Europe, en Espagne, la région de l’Andalousie a lancé le programme Diraya qui a pour but d’assurer la continuité des soins en harmonisant les informations pour qu’elles soient accessibles à tous, patients comme médecins. Un dossier médical unique a été mis en place et les informations sont centralisées sur des sites spécialisés. Plus de 90 % de la population andalouse est couverte par ce dispositif et cela a permis d’économiser plusieurs millions d’euros. 

Un accès aux soins facilité pour les patients européens, où qu’ils se trouvent

Un système européen d’échange des données de santé comporterait de nombreux avantages ; cela permettrait une mobilité plus simple des citoyens européens d’un pays à un autre, sans qu’ils aient à se préoccuper de leurs ordonnances ou traitements médicaux en cours. Par ailleurs, dans la cadre d’une prise en charge aux urgences à l’étranger, le dossier patient serait accessible plus rapidement. Celui-ci pourra donc être pris en charge de façon plus rapide et sécurisée, et obtenir des soins adaptés. 

Actuellement, la Carte Européenne d’Assurance Maladie ne permet pas d’accéder à son dossier médical mais seulement d’être remboursé en cas de soins non prévus prodigués dans l’Union européenne. De plus, elle n’est valable que deux ans. Ceci est peu pratique pour les citoyens souhaitant s’expatrier sur une longue durée, voyageant régulièrement ou encore pour les patients atteints de maladies chroniques, qui nécessitent un suivi régulier, même lorsqu’ils sont à l'étranger.

La Finlande et l’Estonie, dont les citoyens respectifs voyagent beaucoup entre les deux pays, ont décidé d’instaurer un partage de leurs fichiers santé en version électronique (e-dossiers), car sans un tel système, un Finnois déménageant en Estonie (ou inversement) pouvait voir ses données médicales perdues. Ce projet est appelé l’eHealth Digital Service Infrastructure (eHDSI) et gagnerait à se développer dans toute l’Union européenne sur le même modèle. 

Pour que ce système européen puisse voir le jour, il est nécessaire que les données soient toutes harmonisées et regroupées au sein d’une même base.

Cependant, pour que ce système européen puisse voir le jour, il est nécessaire que les données soient toutes harmonisées et regroupées au sein d’une même base. C’est le cas à l’échelle nationale en France, car notre système de santé est centralisé et les données des patients sont recueillies par un seul agent, l’Assurance Maladie, mais ce n’est pas le cas chez tous nos voisins européens. Par exemple en Allemagne, il n’est pas obligatoire de souscrire au système d’assurance maladie public ; les citoyens peuvent choisir de souscrire à un système d’assurance privé. De plus, les dossiers médicaux sont différents d’un Länder à l’autre. Les données ne sont donc pas regroupées de la même façon, ni centralisées. 

L’enjeu de la confidentialité des données de santé

Si un système européen des données médicales devait voir le jour, il devra être tout à fait en accord avec le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) : entré en vigueur le 25 mai 2018, il protège les données à caractère personnel tout en renforçant et unifiant la protection des données pour les individus au sein de l'Union européenne. 

Dans la majorité des pays ayant mis en place des Dossiers Médicaux Partagés, le patient peut choisir qui peut accéder ou non à ses données, qui restent donc protégées. De plus, les accès et actions opérées sur le DMP sont tracées, ce qui permet au patient de vérifier qui a accédé à son dossier. Si un professionnel de santé violait ces règles, il serait donc sanctionné par le RGPD (sanctions financières voire poursuites pénales).

Le modèle européen d’échange des données de santé pourrait donc s’inspirer des règles mises en place en France, afin de protéger les données récoltées via les dossiers médicaux numériques. Les données médicales du patient doivent rester confidentielles, conformément au secret médical, mais elles pourraient avoir vocation à être partagées, dans l’anonymat, entre les hôpitaux européens à des fins de recherche : en effet, avec un plus grand nombre de données, les professionnels pourront comparer leurs pratiques et développer de nouvelles innovations. 

Ce système pourrait aboutir à un "marché unique" des données de santé en Europe, ce qui serait bénéfique aux patients, en termes d’avancées médicales et thérapeutiques. À cette fin, une campagne de sensibilisation est nécessaire au niveau européen, comme le proposait l’Institut Montaigne pour le DMP national en 2010 dans son étude intitulée Réussir le DMP, afin que les citoyens soient informés et que ce système puisse être généralisé. 

Enfin, comme le préconisait également l’Institut Montaigne dans l’étude pré-citée, il semble nécessaire d’inciter financièrement les acteurs européens à prendre part à cet échange de données, grâce à des taux de remboursements plus élevés pour les médecins ou une baisse des cotisations d’assurance complémentaire pour les patients.

 

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