20 ans après la loi patients, où en sommes-nous de la démocratie sanitaire en France ?

Pour certains professionnels, ce changement de paradigme est complexe, l’exigence des patients étant parfois perçue comme une remise en cause de leur profession et de leur expertise. Pour d’autres, il s’agit d’une véritable avancée et d’une opportunité pour faire évoluer le système et améliorer la qualité des prises en charge. Ainsi, aux Pays-Bas, ce sont les médecins qui se sont saisis de ces enjeux et ont créé le Dutch Surgical Colorectal Audit afin d’évaluer et d’améliorer la qualité et les bonnes pratiques des soins hospitaliers dans le cas du cancer colorectal. Le taux de participation observé des hôpitaux à ce registre a été de 100 %. Fort de ce succès, l’Institut néerlandais d’audit clinique (DICA) a été créé en 2011 avec pour objectif de développer et de coordonner d’autres registres de résultats nationaux couvrant plusieurs pathologies. 

Renouveler le dialogue entre soignants et soignés : un enjeu éthique

L’épidémie de Covid-19 a soulevé des enjeux éthiques majeurs et les expériences traversées par les soignants et leurs patients sont riches d’enseignements pour progresser en matière de démocratie sanitaire. Il y a peut-être là, si l’on s’attache à comprendre en profondeur les tensions qui sont nées de la crise, des leviers importants pour faire avancer l’écoute que l’on doit accorder à la voix des patients et des soignants. Par enjeux éthiques, on entend ici les dilemmes déontologiques auxquels les soignants ont fait face, mais aussi les épreuves traversées par des patients et familles confrontées aux choix difficiles que la crise a imposé au système de santé : les “déprogrammations” de soins, les restrictions de visites à l’hôpital et en Ehpad, les choix de prise en charge sous contrainte de ressources, les conditions du deuil, etc. ont fait naître, sur de multiples plans, des tensions nouvelles dans les pratiques des soignants et dans le vécu des patients.

Sous l’impulsion de l’avis du CCNE du 13 mars 2020, qui préconisait l’émergence d’une éthique de terrain pour les soignants, une nouvelle organisation de la réflexion éthique s’est mise en place autour de cellules de soutien éthique (CSE) dans les régions, en lien avec les espaces de réflexion éthique régionaux (ERER). Le lien entre l’échelon national de la décision publique et l’échelle locale des questionnements éthiques de terrain a été repensé et facilité par des outils nouveaux.Sous la coordination de la DGOS et de la CNERER (Conférence nationale des ERER), les travaux de ces cellules de soutien éthique forment un corpus important de signaux sur les tensions traversées aujourd’hui par notre système de santé.
 
Cette organisation mise en place dans l’urgence pour faciliter l’accès des acteurs de proximité à la réflexion éthique est riche d’enseignements. Si elles ont effectivement su guider la réflexion des soignants face à des décisions individuelles difficiles, élaborant une véritable “éthique de terrain” adaptée à la crise, les CSE sont aussi rapidement apparues comme autant de “vigies”, capables de guider cette fois la décision publique. Au-delà du périmètre initial de soutien aux équipes éprouvées, les CSE ont rapidement été créditées d’une capacité d’infléchir les dispositions générales de prévention, en alertant les autorités sur les épreuves morales qu’elles engendraient, pour les patients qui les subissaient et pour les soignants chargés de les appliquer.
 
Les questionnements éthiques remontés à travers ces cellules de soutien concernent tout particulièrement l’épreuve vécue par les soignants lorsqu’il s’est agi d’appliquer des normes ou des standards de prévention de la contagion qui allaient à l’encontre des besoins individuels de leurs patients. Isolement des résidents d’Ehpad, interdiction de visites pour des patients en fin de vie : les soignants ont fait face à une tension vive entre les règles collectives, imposées au nom de l’intérêt général, et l’impératif de bienfaisance dans l’intérêt individuel du patient. Ces questionnements révèlent d’abord un besoin de soutenir l’autonomie de discernement et le pouvoir d’agir des soignants, alors que la crise accentue parfois un sentiment de perte de sens ou de “qualité empêchée” : lieux privilégiés de réflexion, les CSE incarnent a posteriori un levier précieux pour appréhender les tensions qui traversent aujourd’hui les métiers du soin, parfois désignées comme une crise de sens. Dans un contexte largement décrit aujourd’hui, et que la crise est venue amplifier d’inquiétudes récurrentes sur la “déshumanisation”, la “bureaucratisation”, la perte du “pouvoir d’agir” des soignants, l’éthique de terrain pratiquée dans les CSE offre une série de repères sur la confiance dans l’autonomie de discernement des soignants.
 
Mais les questionnements éthiques ou déontologiques que les soignants ont fait remonter dans ces cellules de soutien éthique nous parlent aussi, et peut-être avant tout, de l’expérience traversée par les patients, résidents, usagers, durant la crise : la “communauté de destin” entre soignants et patients dans la crise est l’élément frappant de ce corpus. Les épreuves morales des uns sont les épreuves de vie des autres, et c’est avec les mêmes coordonnées qu’elles peuvent se décrire : soin, bienfaisance, dignité, autonomie, droits, dilemmes, écoute, reconnaissance. 

À l’heure où la tension morale des équipes apparaît prégnante à l’hôpital et dans les établissements médico-sociaux, il pourrait être éclairant de mieux repérer que dans la crise, ce sont les mêmes situations qui ont nourri, chez les uns et les autres, les mêmes dilemmes et les mêmes épreuves. Là où, depuis deux décennies, la prise en compte de la voix des patients a pu être perçue comme une norme contraignante extrinsèque accroissant le sentiment d’arbitraire et de perte de sens des professionnels, il est possible que la crise permette d’ouvrir une nouvelle page dans l’histoire de la démocratie sanitaire.

Construire et diffuser les outils de la future démocratie sanitaire

Si les mentalités ont incontestablement cheminé depuis vingt ans, laissant entrevoir un cadre de relations mutuellement bénéfiques entre professionnels et patients, il faut aussi reconnaître que les pratiques de collaboration sont aujourd’hui encore embryonnaires. D’abord parce que le centre de gravité de la légitimité des patients à intervenir dans le système de santé s’est longtemps situé autour des droits individuels et collectifs qu’il fallait installer et défendre. Ce tropisme explique que les relations entre professionnels et patients se soient concentrées sur les dimensions réglementaires et organisées sur la forme, dans des sphères finalement éloignées des soins. L’administration s’est adaptée en spécialisant des interlocuteurs dans le domaine des relations avec les usagers, et les patients se sont efforcés de suivre le mouvement en désignant des représentants des usagers pour entretenir le dialogue. Par ailleurs, la mission institutionnelle des représentants des usagers réclamant à la fois disponibilité et sensibilité aux enjeux de la prise en charge, le vivier des candidats s’est essentiellement constitué de retraités, de personnes engagées dans le travail social ou de personnes directement concernées par la maladie. Malgré l’investissement et la qualité des profils engagés, cette relative homogénéité a entraîné un déficit de légitimité aux yeux de beaucoup de soignants, les représentants ne reflétant pas suffisamment selon eux la diversité des personnes accueillies dans les établissements de santé.

Il s’agit de partir de l’expérience vécue par chacun dans le système de santé, pour identifier les opportunités d’amélioration à la fois des pratiques professionnelles et de l’organisation à plus grande échelle.

Cette révolution des usages impose d’organiser successivement le recueil, l’analyse et la prise en compte de l’expérience patient. Une telle démarche ne peut donc se concevoir sans la collaboration active des usagers. C’est le sens d’une action pour et avec les usagers. C’est en cela qu’elle constitue un prolongement contemporain de la loi du 4 mars 2002. En pratique, donner davantage de place à l’écoute des patients, pas seulement en situation de soins, mais aussi dans un cadre d’analyse des retours d’expérience. Les témoignages des patients, en particulier lorsqu’ils sont directement collectés par les professionnels de santé concernés, ont un impact opérationnel et un effet psychologique déterminants. Les approches de suivi et d’observation des parcours des patients (shadowing, patients traceurs, caméras embarquées, etc.) constituent également des innovations méthodologiques riches d’enseignement.
 
Au fur et à mesure que s’affinent les instruments de compréhension de ce que vivent les patients se pose la question de l’utilisation de ces informations. C’est précisément sur ce point que se situe la force des approches reposant sur l’expérience patient. Parce qu’elles sont concrètes et incarnées dans des personnes, patients ou soignants, parce qu’elles suscitent une émotion en écho à la mission de soin envers autrui, elles favorisent une transformation des pratiques et des organisations. À petite échelle parfois, mais il n’y a pas de transformation d’ensemble sans une multitude de petits changements au plus près du quotidien des personnes concernées. À titre d’exemple, l’expérience consistant à équiper certains patients de caméra portatives, similaires à celles utilisées pour la pratique sportive, illustre la volonté de voir ce que voient les patients afin d’en tirer des enseignements. En chirurgie, cela a permis à des équipes soignantes de réviser la signalétique, de modifier les circuits de déplacement des patients, de mieux cibler la formation des brancardiers et même d’améliorer la communication des informations au patient par l’équipe médicale.
 
Si la participation à large échelle des patients s’avère un immense défi, tant la culture des professionnels et la conscience des citoyens ne les prédisposent pas à ces approches, on peut aujourd’hui se réjouir des résultats obtenus par de premières expérimentations. On peut même entrevoir les développements futurs de la démocratie en santé à travers des initiatives de co-construction. L’évaluation des résultats de soins sur la base d’indicateurs définis au sein de collectifs associant les spécialistes cliniques d’une pathologie et les patients souffrant ou ayant souffert de cette même affection en est une remarquable illustration. Elle permet de fixer d’un commun accord les critères d’appréciation d’une thérapeutique et ainsi d’en rééquilibrer le rapport bénéfices-risques. 
 
Finalement, on voit bien qu’impliquer les patients constitue un impératif démocratique mais aussi une nécessité de santé publique. Le système de santé doit donc investir dans des dispositifs de recueils organisés de l’expérience des patients pour favoriser l’amélioration des pratiques cliniques et la qualité des organisations. C’est en s’appuyant sur ces dispositifs que l’on pourra construire une solide démocratie participative en santé.

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